Ahir va ser el Dia Mundial de les Malalties Rares. Pot ser no siga una data senyalada amb tanta repercussió als mitjans de comunicació com el Dia Mundial de la Sida, del Càncer o de la Diabetis, però no per això menys importants o amb menys coses que reivindicar. Actualment a Espanya al voltant d'uns tres milions de persones i uns 36 milions a Europa sofreixen directament una malaltia anomenada "rara". Els professionals de la Salut de la Unió Europea anomenen "rara" a tota aquella patología que la seua prevalència és inferior a 5 casos per 10000 habitants, com poden ser moltes malalties neurodegeneratives i genètiques sense curació i que ni tan sols són explicades en les facultats de medicina, biologia o farmàcia. Poca prevalència, que suposa una poca rentabilitat econòmica per a les multinacionals farmaceùtiques encarregades d' investigar els fàrmacs que aconseguisquen pal·liar els símptomes o el dolor en aquestes persones. Es veu que el que realment importa per damunt de tot és no perdre mai diners.La Societat Espanyola de Neurologia (SEN) ha reivindicat amb motiu d'aquest dia, la importancia de les unitats mèdiques especialitzades en el diagnòstic i el tractament d'aquestes malaties i la creació de bases de dades dels pacients per així facilitar l'accesibilitat a l'hora de realitzar qualsevol consulta clínica com ja ocorre en països com Alemanya o França. El que sí que s'ha aprovat és una normativa que permet als afectats rebre assistència mèdica en qualsevol país de la UE.
Més informació sobre aquestes malalties en: http://web.enfermedades-raras.org/
Cap comentari:
Publica un comentari a l'entrada